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Questa parte rappresenta un resoconto legato alla pratica, é utile infatti ricordare quali siano le accortezze quotidiane che possano aiutare a convivere con la RP.
Un contributo brillante ci viene donato da una recente conferenza, tenutasi a dicembre 2024, dal Dottor Leonardo Colombo.
Il dottor Leonardo Colombo è un medico oculista specializzato nella diagnosi e nel trattamento delle distrofie retiniche ereditarie. Attualmente ricopre il ruolo di responsabile dell'Ambulatorio per lo Studio delle Distrofie Retiniche Eredofamiliari presso l'Ospedale San Paolo di Milano. Inoltre, è professore presso l'Università degli Studi di Milano, dove insegna Oftalmologia.
I suggerimenti del dottor Colombo sono i seguenti:
È dimostrato che i pazienti che soffrono di RP abbiano più difficoltà a muoversi nello spazio circostante, tempi di reazione più lunghi e maggiore lentezza nei movimenti a causa della riduzione del campo visivo.
Una soluzione potrebbe essere l'apprendimento di tecniche di riabilitazione visiva, permettendo di ridurre lo sforzo. Ad esempio, simulazioni VR di ambienti urbani o domestici (strade, stanze, marciapiedi) dove la persona può esercitarsi a muoversi in sicurezza. Ciò permette di allenarsi senza i rischi reali legati agli ostacoli fisici.
Ne fanno parte l'elettrostimolazione, l'agopuntura, che possono creare delle modificazioni all'interno della retina in senso antinfiammatorio (purtroppo non ci sono abbastanza dati sull'esito funzionale di questo trattamento a lungo termine).
È risaputo per chi convive con la RP che l'utilizzo quotidiano di filtri fotoselettivi aiuti notevolmente a sopportare le variazioni o i fastidi provocati dalla luce. Questo particolare fattore viene spesso sottolineato perché può avere un ruolo nell'aspetto di interruzione dell'avanzamento della malattia. Banalmente chi è affetto da RP dovrebbe sempre munirsi di occhiali da sole qualora la luce solare provocasse fastidio alla vista.
Spesso nel caso della retinite non vengono ritenuti necessari strumenti specifici per l'ingrandimento; si richiede piuttosto la possibilità di invertire la polarità, utilizzare la sintesi vocale, oppure l’utilizzo di prismi (o anche sensori) appositi per incrementare la visione periferica.
Senza trattare troppo l'aspetto scientifico, si parla spesso di alcune molecole che possano influenzare positivamente l'afflusso di sangue al nervo ottico migliorandone l'attività e la sensibilità visiva. Oppure vengono usate per inibire le infiammazioni responsabili del peggioramento della malattia.
L'attività fisica ha un impatto positivo sulla salute generale e può contribuire a rallentare la degenerazione retinica, migliorando anche la qualità della vita. Il fumo, invece, è un fattore nocivo: nei fumatori si registra acuità visiva inferiore, e si osserva una possibile riduzione dello spessore della retina.
L'utilizzo di integratori, ad esempio contenenti vitamina A (partecipante alla formazione dei fotopigmenti), è oggetto di studio, ma al momento non ci sono evidenze definitive di efficacia.
Nei pazienti affetti da RP possono insorgere paura, stress e depressione dovuti alle difficoltà quotidiane, con un impatto sul quadro clinico. Anche il supporto psicologico può avere un notevole impatto sulla qualità della vita del paziente e sull’andamento della malattia.
Guarda l'intero intervento del Dottor Leonardo Colombo cliccando qua